|
|
 |
AKTUALNIE - Wiejska Kuchnia Mojej Mamy
Temat: Dorosłe praderki
Kochane Matki kochajcie swoje praderki bo one są najukochańsze dzieci a szybko odchodzą
Matka syna 27 letniego praderka
Źródło: forum.prader-willi.pl/viewtopic.php?t=23
Temat: rysiek z Norwegii
...poprzeplatane byly odwiedzinami w specjalnych domach dla osob z tym schorzeniem.W Danii juz dawno doszli do wniosku ,ze jest to na tyle problematyczne schorzenie ,ze najlepsza metoda jest umieszczenie ich w osrodkach ,w ktorych pracuja wykwalifikowane osoby. Mieszka ich w kazdym z tych domow po 4, 6 na kazdego przypada jeden opiekun na kazdy dyzur.Mieszkaja w osobnych mieszkaniach ,lecz posilki sa przygotowywane przez personel i spozywane w wspolnej jadalni. Praderki maja wlasna kuchnie i lodowke ,lecz w lodowce maja tylko wode i marchewki oraz np perfumy i kosmetyki.Nie maja zadnego dostepu do jedzenia i pieniedzy.Kazde wyjscie " do miasta" odbywa sie zawsze w obecnosci personelu.
Tak po krotce wyglada to w Danii.Czy jest to sluszy kierunek? nie wiem.Jest wiele za i przeciw.Z jednej strony mialem poczucie ,ze jest to prawie jak system wiezienny ,lecz z drugiej strony widzialem ich i widzialem ,ze...
Źródło: forum.prader-willi.pl/viewtopic.php?t=80
Temat: Tarczyca
...od kiedy ) przyjmuje Eutyrox 25. Początkowo tak jak u was 1/2 tabletki pół godziny przed pierwszym posiłkiem, a od jakiś dwóch lat dostaje już całą. Tarczyce wykryto u nas zanim stwierdzono zespół, no i Karol nie przyjmuje hormonu wzrostu, więc w naszym przypadku nie mam mowy aby przyjmowanie jednego leku wpłynęło na na zmianę poziomu hormonów.
Czytają podobne posty co Twoje, mam czasami wrażenie, że mój synek ogólnie jest inny niż inne praderki ( dotyczy to opisywanych tu na naszym forum). Mało które dziecko ma niedoczynność tarczycy, epilepsję. Karol mimo braku leczenia hormonem wzrostu jest bardzo a to bardzo wysoki w porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami a co dopiero z praderkami. Jest jeszcze dużo istotnych różnic które zauważyłam, ale cały czas czekam na aktywność innych rodziców, którzy z wiadomego tylko sobie powodu nie chcą uczestniczyć w naszych rozmowach....
Źródło: forum.prader-willi.pl/viewtopic.php?t=93
Temat: Skolioza!!!!
sorki dziewczeta!! bardzo przepraszam. Ostatnie tygodnie byly dla mnie koszmarne!! Sprawa mojej praderki Anny okazala sie malym wampirkiem ssacym cala moja energie kazdego dnia.Z reszta sami wiecie. Dzisiaj wieczorem pozbieram cwiczenia i jutro ,czyli w srode je spisze na forum.Jeszcze raz bardzo przepraszam za opoznienie!
rysiek
Źródło: forum.prader-willi.pl/viewtopic.php?t=26
Temat: Skubanie skóry i drapanie ran
Treści przeniesione z części dyskusji dotyczącej Dieta/waga dziecka
Grazyna - Nikt nie pisze o skubaniu się, może obecne praderki tego nie robią.
edyta rucka - Kochana Grażynko, Gabryś skubie namiętnie wszystkie zadrapania i wypryski. Do tego jest alergikiem więc ma częste zmiany skórne to możesz sobie wyobrazić! Najgorsze jest lato i ukąszenia komarów, które długo się goją bo są drapane. Jak sobie z tym radziłaś? Pozdrawiam.
AGNIESZKA BIAŁY - Witajcie
Faktycznie Grażynko, skubanie skóry jest obecne w naszym życiu, mój Karolek np. oparzył...
Źródło: forum.prader-willi.pl/viewtopic.php?t=28
Temat: rysiek z Norwegii
Dzięki, że o tym piszesz. Dla nas to są wiadomości na wagę złota - przecież nasze praderki też kiedyś dorosną! Pozdrawiam
Źródło: forum.prader-willi.pl/viewtopic.php?t=80
Temat: Skolioza!!!!
...Żałuję tylko jednego ze wcześniej nie trafiłam do dr Białek, myślę ze jej ćwiczenia pomogą Kacperkowi, ja w to wierzę. Co do metody PNF słyszałam ze jest dobra, ale Kacperek jest za mały na ta metodę, nie potrafi wykonać samodzielnie zalecanych ćwiczeń (Kacperek jeszcze samodzielnie nie chodzi). Ktoś może pomyśli Boże to co ta matka wcześniej nie ćwiczyła z tym dzieckiem a ja mówię ćwiczyła.... jak różne są te nasze praderki.
Pozdrawiam
Źródło: forum.prader-willi.pl/viewtopic.php?t=26
Temat: Dorosłe praderki
Dzień dobry, jestem matka 20 letniej Małgosi.Widzę,że dorosłe praderki nie istnieją na tej stronie, moze rodzice już nie chcą mówić .Znam to uczucie pogodzenia się i niemocy.poczucie klęski.A może ktoś się odezwie chętnie porozmawiam.Pozdrawiam.
Źródło: forum.prader-willi.pl/viewtopic.php?t=23
Temat: Ataki złości
...cieszę że jest Małgosia--caluje ją i sciskam każdego ranka i mówię jej jak ją kocham.
AGNIESZKA BIAŁY - Witam
Grażyno, czytając twoje słowa miałam wrażenie że słyszę samą siebie, a mianowicie, od samego początku kiedy ja dowiedziałam się o chorobie mojego synka dokładnie tak samo pomyślałam jak twój syn. Nawet niedawno rozmawiałam z jedną z mam Moniką przez telefon i to samo sobie powiedziałyśmy, że Bóg wie co robi, że małe praderki są w rodzinach które otoczą je szczególną miłością i troską, dlatego nie myślałam nigdy "dlaczego my, dlaczego nas to musiało spotkać" tylko czujemy się w pewien sposób ważni, że Bóg dostrzegł w nas rodzine która poradzi sobie mimo trudów jakie stają nam na drodze. Tak jak juz napisałam w innych postach , nie umiała bym dzisiaj żyć bez mojego Karolka i dziekuję że go mam. Życzę wszystkim wszystkiego dobrego i...
Źródło: forum.prader-willi.pl/viewtopic.php?t=14
Temat: Leczenie hormonem wzrostu
...jest Wam trudno i obwiniacie caly swiat za to co sie stalo. Czas goi rany.Podobnie jak inne mamy na forum napisze ci ze nie zamienilabym Karolka na zadne zdrowe dziecko, jest taki kochany i ciagle usmiechniety!!!Nadal sa dni kiedy jest nam trudno, ale nie wolno sie poddawac, Z naszymi maluchami postepuje sie jak ze zdrowymi dziecmi, wazna jest teraz rehabilitacja no i systematycznosc, ktorej mi ostatnio brakuje. Kladz Lukaszka czesto na brzuszku i uwazaj na choroby, praderki sa slabsze i malo odporne (przekonalam sie o tym niedawno , Karolek spedzil 2 tyg. w szpitalu). Co do mleka to mialam tak samo, jak sie dowiedzialam ze moj Karolek jest chory to tez chcialam mu zmniejszac porcje, ale niepotrzebnie. Jak juz napewno czytalas etap nadmiernego jedzenia zaczyna sie pozniej, ale trzeba uwazac od poczatku wprowadzajac nowe pokarmy, ja do niedawna mialam zeszyt do ktorego wpisywalam co i ile je moj maluszek. Karolek jest pod...
Źródło: forum.prader-willi.pl/viewtopic.php?t=3
Temat: Dorosłe praderki
Ja też jestem mamą 21-letniej praderki. Waszą strone znalazłam niedawno i jestem zadowolona, że taka jest. My mieliśmy trudniej, bo po zdiagnozowaniu choroby Kasi pozostawiono nas właściwie samych, bez żadnej konkretnej pomocy. Kolejni psychiatrzy i psychologowie uważali Kaśkę za niewychowaną,a nas za rodziców nie potrafiących wyegzekfować posłuszeństwa.Do dziś nie zawsze potrafimy zapanować nad jej zachowaniem, koszmarem jest jej szykowanie się do spania,...
Źródło: forum.prader-willi.pl/viewtopic.php?t=23
Temat: Leczenie ząbków
...tak juz teraz mogę napisać, że jesteśmy właśnie ledwo po.
To była nasza 4 narkoza i całe szczęście wszystko jest dobrze.
Pani stomatolog nie usunęła Karolkowi 4 szóstek ( tak jak to sugerowała inna) tylko faktycznie jedna była w bardzo kiepskim stanie po rozwierceniu i niestety juz jej nie ma
Sam zabieg bez problemu..... ale, no właśnie....
Pobranie krwi do badań i założenie "motylka" było koszmarem..... uprzedzałam ze praderki mają z tym problem, ale bardzo "doświadczone" pielęgniarki wcale mnie nie słuchały, no bo jak to ja mogę im mówić że one sobie nie poradzą...... tyle lat mają już do czynienia z dziećmi niepełnosprawnymi ( oddział neurologi dziecięcej) i to żaden problem.... kuły go z 8 razy i nic.. , my z mężem nie mieliśmy już serca i sił go dłużej trzymać , więc panie zgodnie stwierdziły że wieczorna zmiana pielegniarek...
Źródło: forum.prader-willi.pl/viewtopic.php?t=85
Temat: Kontakt do lekarza specjalisty
My też chodzimy do dr Mozrzymas. Pani dr ma pod opieką Praderki więc jest w temacie. Na pewno powie co można a czego się nie powinno
Źródło: forum.prader-willi.pl/viewtopic.php?t=64
Temat: Dorosłe praderki
Witam serdecznie wszystkich !!! Jestem mamą 24 letniej Ani z Wałbrzycha. Prawie od początku czytam Wasze posty i bardzo sie cieszę że Wasze dzieci mają szansę na lepszy rozwój i życie niż nasze dorosłe praderki. Szkoda że tak mało rodziców się odzywa, ale tak jak pisze Grażynka-może brakuje nam siły i pogodzililiśmy się z "przegraną" że nic nie można zrobić dla naszych dzieci.Niestety w ostatnich latach nie byliśmy na naszych zebraniach w Warszawie,poczęsci z naszej niemocy i braku przyszłości dla dzieci .Ten rok był dla nas bardzo trudny bo u Ani wykryto chorobę nowotworową skory, na szczęście teraz jest...
Źródło: forum.prader-willi.pl/viewtopic.php?t=23
Temat: Dieta a rodzina i uroczystości rodzinne
...mnie.Zawsze wracałam z nich zdenerwowana ale nie na dziecko tylko na głupią moją rodzinę.Starałam się nie chodzić na te uroczystości po prostu kłamiąc z czasem wypadłam z obiegu i bardzo dobrze.Wykreśliłam z listy znajomych,którzy mnie pouczali o kulturze wychowania dziecka.Uwazam,że nie mozna powiedzieć praderkowi nie jedz jak stół jest wypełniony smakołykami albo próbować dać mniejszą porcję - atak murowany.Pamiętajcie z czasem praderki będą podkradać żywność w bardzo wyszukany sposób są mistrzmi świata w tej dziedzinie.Znam domy gdzie lodówka była zamknieta na klucz.
Źródło: forum.prader-willi.pl/viewtopic.php?t=17
Temat: Szkoła
...Omnibusem nie bedzie, ale czy tylko o to chodzi??? Do szkoly dowozimy ja 16 km, wbrew pozorom czesne nie jest bardzo wysokie (310 zl). Wiecej bede mogla cokolwiek powiedziec w drugim semestrze. Dlaczego odrzucilam integracje bez podjecia proby??Bo mam druga corke, ktora w zeszlym roku byla w I klasie. Byly tam dzieci slabsze ( zdrowe), ktore klasa odrzuca, material dydaktyczny nawet pomniejszony nie do zrealizowania dla Majki, no i duza szkola i liczna klasa. Ale znam praderki, ktore chodza do szkol masowych i radza sobie z wymogami ( aczkolwiek duzo wiecej musza pracowac w domu i nadrabiac zaleglosci z lekcji). Mysle, ze wybor szkoly jest to bardzo indywidualna sprawa, trzeba sobie zadac pytanie czego oczekuje sie od swojego dziecka i na ile jest ono w stanie sprostac naszym wymaganiom. Zycze duzo sily. Monika
Źródło: forum.prader-willi.pl/viewtopic.php?t=61
zanotowane.pldoc.pisz.plpdf.pisz.plszopcia.htw.pl
.
|
|
|
